拨开云雾见天日

我才7个月时就早产了。医生告诉我的母亲,我可能活不下来,所以她就把我留在了医院。在医院时,我输了一次血,就是这次输血让我感染了艾滋病病毒。

我14天大时,我的祖母才得知我出生,于是她把我抱回家。此后,是她一直抚养我长大。

小时候,我总是生病。我又瘦又小,牙齿不停地掉。我住了很多次院,但没有人知道我到底有什么病。我从一家医院转到另一家医院。后来我被送进了一家残疾儿童医院。他们以为,我也许患上了白血病,又把我送进了癌症医院。在那里,我被检测为艾滋病病毒阳性,于是被送往塔什干医学研究所。

确诊后,我的祖母非常震惊和紧张,心脏病都犯了。当时我只有6岁,对自己发生的一切什么都不懂。

我在医院接受了几个疗程的治疗,但那是治疗其他疾病。直到9岁,我才开始接受抗逆转录病毒疗法治疗。一开始,我的治疗进展不错,但后来,我的正常发育停止了。治疗中增加的一种新药影响到我的行走能力。

我所在的病房里有成年病人,他们把我和祖母都吓坏了。他们告诉我:“你活不了太久的,很快就会死去。好孩子就不会得这种病!”医护人员曾努力向我的祖母解释,但他们从不和我谈这些。

其他病人说的话让我情绪非常低落。出院后,我就不再和朋友们来往。我不想和任何人说话。我不再去上学。我不认识其他同样感染了艾滋病病毒的同龄人,所以我真的相信只有我是这样,那些成年病人说得对,我很快就会死去。

这时,我的祖母听人说有一家联合国儿童基金会支持创办的日托中心,那里专门接收感染艾滋病病毒的儿童。有人告诉她,“那里有人会帮她” 。我也开始问祖母很多问题,“是真的吗?我真的快要死了吗?为什么我会得这种病?”她去看了这家中心,回来后告诉我,我的所有问题在那里都能得到解答。

我梦想有一天,在我的国家,人们不再把艾滋病病毒感染者视为社会的威胁。

我记得,那还是快过新年的时候,我来到这家日托中心。当时,有一群女孩正在做装饰。我和她们聊天,但并不知道她们和我一样,都是艾滋病病毒感染者。就像我说的,我以为只有我一个人是感染者。我不记得自己都问过医护人员什么问题,但我确实记得,他们告诉我不必再害怕。我的确松了一口气。

一开始,我每三个月来这里一次。我本想多来几次,但我们距离市中心100公里,而我的祖母也没多少钱。在我来的时候,我会和其他女孩分享我的生活和故事。“你从哪里来?你的治疗怎样了?你是怎么被感染的?”只有在这里,我才能随意谈论关于艾滋病病毒的话题。她们都很友好,微笑面对一切,这就让我更想频繁地前往这家日托中心。我重新开始思考生活。我终于感到自己已经逃离黑暗,迎来光明。在与艾滋病病毒搏斗的道路上,祖母和我不再形单影只。周围的人们向我们伸出了援助之手。

乌兹别克斯坦一名感染艾滋病病毒的年轻女孩坐在两位护士之间,她们正拿药给她看
© UNICEF/2018/Uzbekistan来自乌兹别克斯坦的艾滋病病毒感染者阿齐玛接受抗逆转录病毒疗法治疗已经七年。在塔什干艾滋病病毒日托中心,她成为鼓舞人心的榜样,帮助她的同伴坚持治疗。

我接受培训,也成为同龄人的支持者,这增强了我的信心。医护人员能告诉你为什么必须吃那些药,但经历了艾滋病病毒感染的人才能真正说明该如何应对这些挑战。最大的问题是怎样应对疾病带来的污名化,这不仅来自其他人的看法,还来自各种胡思乱想,“为什么这种事情会发生在我身上?我究竟做了什么才得到这种报应?”

无论走到哪里,我都希望改变人们对待我们这些感染艾滋病病毒的儿童的态度。我想消除他们心中对于艾滋病病毒的污名化。在联合国儿童基金会的支持下,在一次慈善义卖活动中,我站在一块竖起的木板旁,上面写着:“我是艾滋病病毒感染者。请拥抱我!”数以百计的人在木板旁停下来,读到上面的字,看着我,给我温暖的拥抱,我感到非常高兴。我也看到有些人带着奇怪的表情看着我,然后走开了。他们不知道该怎么做,我为他们感到难过。他们心中的恐惧来自无知的黑暗。

在走进日托中心的大门时,第一件让你震撼的事情是,那里欢快明亮,到处都是玩具。我专门在这里做手工。长大后,我想成为一名手工艺人。

去年,在联合国儿童基金会的帮助下,我还在电视和电台节目中制作了一个关于感染艾滋病病毒的短片。我想公开这件事,我的祖母给了我这样做的力量,因为我知道她信任我。短片播出后,我收到很多人的支持!这是我意料之外的。日托中心的其他一些孩子也参加了这些节目。

在走进日托中心的大门时,第一件让你震撼的事情是,那里欢快明亮,到处都是玩具。这里有各个年龄段的孩子。我专门在这里做手工。我甚至已经开始卖一些自己制作的手链。长大后,我想成为一名手工艺人。

站在两个巨大人形面具之间的年轻女孩
© UNICEF/2018/Uzbekistan阿齐玛喜欢在塔什干艾滋病病毒日托中心做手工。她打算长大后做一名手工艺人。

现在我来日托中心已经七年了。这段时间里,他们一直在培训像我这样的青少年,让我们学会怎样教给其他人为感染艾滋病病毒的儿童提供支持。今年,来自这里的两名青少年还前往阿姆斯特丹参加了一个大型艾滋病会议。我们是中亚地区唯一被选中参加大会的项目。感谢日托中心,让我再次充满活力。现在,我已经坦然接受感染艾滋病病毒和抗逆转录病毒疗法是我生活的一个部分,我不会用其他方法来敷衍。如果有更多的人能够看到艾滋病病毒日托中心发生的事情,也许他们就不会认为艾滋病病毒是一个多大的问题。

本文是来自乌兹别克斯坦的16岁女孩阿齐玛(Azima )的故事,口述后由爱丽丝·艾伦(Alice Allan)整理。

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