Offrir des possibilités aux enfants en situation de handicap en Bolivie

La période du bilan de fin d’année peut avoir des avantages. C’est le moment où je me rends dans des endroits reculés de Bolivie que je n’aurais sinon jamais eu l’occasion de visiter. Ceci afin de donner vie au travail de l’UNICEF, de montrer aux donateurs le côté humain de nos programmes et de trouver des moyens pour mettre en lumière à la fois l’impact de notre action et les besoins urgents et permanents en aide.

Mon voyage à Oruro est de ceux que l’on n’oublie pas. Avec une semaine de retard à cause de pluies torrentielles et de vols annulés, je me mets en route alors que le soleil se lève sur La Paz. Avec mon fidèle chauffeur et une équipe de tournage, nous prenons la direction de l’Altiplano (un plateau d’altitude dans les Andes) avant de continuer vers Oruro.

Les objectifs du jour sont clairs : le département d’Oruro (une des neuf régions du pays) est en pointe à l’échelle nationale en matière de soutien et de services aux enfants handicapés. J’ai appris qu’un modèle avait été développé et devrait être reproduit et déployé à plus grande échelle dans le reste du pays et je souhaite comprendre et documenter cette expérience.

Première étape : la municipalité de Caracollo. Un centre de rééducation minuscule mais bien équipé y a été ouvert en 2014, avec une équipe dédiée. Je fais la connaissance de Valentina et de sa fille Jazmin. Suite à une méningite contractée à l’âge de 4 mois, Jazmin souffre d’épilepsie sévère et de paralysie cérébrale. L’équipe me dit que Valentina et Jazmin font partie des personnes qui fréquentent le plus le centre.

La plupart des parents n’ont pas les moyens financiers de se déplacer, vivent dans des villages reculés éloignés du centre ou n’ont simplement pas la volonté de consacrer du temps à leurs enfants handicapés, peut-être parce qu’ils ne se rendent pas compte que ceux-ci pourraient bénéficier de ce soutien. En regardant Valentina faire des exercices de physiothérapie avec Jazmin, on se dit que la route est encore longue mais que l’engagement précoce de Valentina pourrait bien finir par payer.

Je souhaite savoir si les enfants en situation de handicap et leur famille souffrent de discrimination et de stigmatisation dans la région. Après un temps de réflexion, Valentina répond : « Non ». Puis ajoute après coup : « Mais parfois, certaines femmes me demandent pourquoi je m’occupe d’elle comme ça. “ Est-ce qu’il ne vaudrait pas mieux qu’elle soit morte ? ” » Je confie par la suite mon trouble au docteur mais il me confirme qu’à Caracollo, il n’est pas rare qu’une famille essaie de tuer son enfant handicapé. La journée s’annonce éprouvante.

Nous nous rendons à Oruro, où une collaboratrice du réseau municipal de santé me parle d’une famille qu’elle souhaite me faire rencontrer. Avec un travailleur social, nous partons « vers le nord » en nous arrêtant un nombre incalculable de fois pour demander notre chemin. Longtemps après avoir quitté une route goudronnée, nous nous garons devant la maison.

La cour, jonchée de jouets cassés, est occupée par de nombreux enfants. La petite Isabel, 3 ans, est dans les bras de sa grande sœur Alejandra. Isabel est née avec une microcéphalie et une paralysie cérébrale mais en dépit du fait que ses jambes étaient croisées et qu’elle ne pouvait les écarter quand elle était bébé, son handicap n’a été détecté par aucun contrôle de routine avant l’âge de 4 mois. Je découvre vite que c’est la norme en Bolivie et, étant donné l’importance d’une détection précoce, des efforts considérables sont faits pour renforcer les compétences du personnel ici, à Oruro.

Il est évident qu’ Alejandra est la personne qui, d’une part, s’occupe le plus d’Isabel et, d’autre part, est la plus affectée par le handicap de sa sœur au sein de la famille. « Elle ne ressent rien, elle ne pleure pas, rien. Elle ne parle pas et je ne sais pas pourquoi », déplore-t-elle.

C’est un lundi après-midi et je demande à Alejandra qui a 14 ans pourquoi elle n’est pas à l’école. Elle hausse les épaules, dit qu’elle doit travailler. J’obtiens le même haussement d’épaules chez l’un des frères cadets, qui explique toutefois que son père ne lui achète pas le matériel nécessaire. Le travailleur social confirme mes soupçons : le père rentre souvent ivre à la maison, bat sa femme et parfois ses enfants. La mère et les enfants ne reçoivent aucun soutien financier de sa part mais sont trop effrayés pour partir ou signaler la situation.

Il y a de quoi s’inquiéter pour tout enfant élevé dans une pauvreté aussi extrême mais en ce qui concerne Isabel, cela va encore au-delà. Je doute qu’elle obtienne jamais l’aide à la rééducation dont elle aurait besoin. Les services se sont considérablement améliorés ici mais il reste beaucoup à faire et les ressources financières sont limitées.

Un jeune enfant et une adulte souriante assis sur un lit d’hôpital, tapant des mains
©UNICEF Bolivia/2016/AlanesMilena et sa kinésithérapeute au centre de rééducation d’Huanuni.

Pour finir, nous prenons la route d’Huanuni, ville minière située dans la région d’Oruro, à environ 4 300 mètres d’altitude. Je rencontre la petite Milena, âgée de 2 ans, et sa mère Andrea dans la salle de kinésithérapie de l’aile de rééducation de l’hôpital.

« On m’a dit : “ Elle va mourir, les enfants atteints de trisomie 21 meurent. ” Son père a dit “ Appelons-la Milena du ciel car elle va aller au ciel et de là-haut elle nous regardera ” », se souvient Andrea, les larmes aux yeux.

Mais deux ans plus tard, Milena est bien vivante et c’est au centre de rééducation qu’elle le doit. Comme de nombreux usagers du centre, c’est à la radio qu’Andrea a entendu parler de l’aide qu’il propose. Depuis les quatre mois de Milena, elle y vient tous les jours et doit parfois attendre jusqu’à une heure le moyen de transport qui l’y emmène. Après avoir subi plus tôt dans l’année une opération du cœur risquée mais qui a changé sa vie, Milena a vu ses chances s’améliorer. Le centre fournit un soutien holistique ; il y a même un psychologue pour soutenir Andrea, les mères d’enfants handicapés pouvant facilement tomber dans la dépression. Il reste que Milena ne prononce toujours que quelques mots mais le centre espère avoir bientôt les ressources suffisantes pour employer un orthophoniste.

En écrivant cet article quelques semaines plus tard, je ne peux que constater combien cette expérience m’a touchée. Bien qu’ayant réussi à devenir un pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure, la Bolivie continue de faire face à des défis immenses en matière de développement. Son incroyable diversité naturelle constitue aussi un énorme obstacle, empêchant des enfants de grandir avec les possibilités dont j’ai eu la chance de bénéficier dans mon enfance.

Toutefois, la résilience des enfants que je rencontre est sans limites. Où que j’aille, les efforts assidus, le dévouement et la détermination de nos partenaires ne faiblissent pas. Mais il reste tant à faire. Pour garantir aux enfants en situation de handicap l’accès aux opportunités et aux services auxquels ils ont droit, l’UNICEF travaille actuellement à renforcer les politiques publiques encourageant une solution plus intégrée à l’échelle du pays.

Ma propre mission consiste à faire connaître les histoires de Jazmin, Isabel et Milena à un large public, à mettre en avant leur dignité et à faire naître l’empathie de façon à ce que les lecteurs et spectateurs soient touchés par leur vie comme je l’ai été. Il est temps de retourner au bureau.

Jessica Dixon est administratrice chargée de la mobilisation des ressources et des rapports auprès de l’UNICEF en Bolivie.

Tous les noms présentés dans cette production sont fictifs. L’identification à des personnes existantes ou ayant existé n’est pas intentionnelle et ne saurait être déduite.

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